「我病了三年，四萬塊錢的一瓶正版藥，房子吃沒了，家人也被我吃垮了。」

這是 2018 年電影《我不是藥神》中的一句臺詞，也是很多惡性腫瘤患者在用藥后的真實寫照。

在價格高昂的抗腫瘤藥物面前，有的人無奈放棄治療，有的人則被迫「曲線救命」買仿制藥，委屈著，為魚肉，長夜如年，霜冷風寒。

一年過去，《我不是藥神》的熱度早已經慢慢褪去，當下的無關人士也漸漸離場，但對于國家戰略決策者和整個醫療行業來說卻有了新的變化。

進口抗癌藥零關稅、國產仿制藥逐個上市以及 2017 年 7 月和 2018 年 10 月在國家人社部和國家醫保局的推動下，先后 35 種抗腫瘤藥物納入藥品目錄乙類范圍等等，一度讓很多買不起藥的癌癥患者看到了長期生存的希望。

2018 年 10 月 10 日，國家醫保局印發《關于將17種藥品納入國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄乙類范圍的通知》（圖源：中國政府網）

廣州職工醫保參保人邵元算了一筆賬，她是 RAS 基因野生型轉移性結腸癌患者，西妥昔單抗是此類患者的首選藥物，總生存期可提高 8.2 個月。以每兩周注射 8 支為例，每支價格為 4087 元。

在沒進入醫保目錄前，邵元治療一個療程就需要支付 32696 元，2018 年進入醫保后，若住院使用該藥，報銷比例為 80%，個人只需付 2486.40 元（住院起付線另計），可節省 30209.60 元。

「我之前都是在香港買藥，我最后一次去的時候，還對那里的醫生說，現在我們內地有政策下來了，以后就不用再來你這里買藥了。」

就在邵元還滿懷憧憬時，現實卻狠狠潑了一盆冷水，不少癌癥患者表示，很多腫瘤藥物納入醫保報銷范圍后，反而在醫院「消失」，開不到了。

抗癌藥憑空消失了？

暴風雨的前夕總是寧靜得讓人可怕，的確，暴雨之前連聲悶雷也沒聽見。

2019 年 1 月 2 日，《經濟半小時》欄目記錄了這樣一個患者家庭：家住貴陽的王先生患有非小細胞肺癌，已經進入第四期，目前最有效的藥物是靶向藥克唑替尼，但每盒的售價高達 5 萬元， 1 個月 1 盒的頻率，對于一個普通的工薪階層無疑是個「天價」。

幸運的是，去年 10 月，克唑替尼納入了醫保報銷目錄，按照報銷比例，克唑替尼之后自付的部分每月不超過 5000 元，這樣全家不至于因為吃藥而被拖垮，王先生的太太歡天喜地地跑到醫院拿藥，卻在之后的整整一個月，跑遍貴陽的任何一家醫院都買不到克唑替尼靶向藥。

12 月 13 日，王太太這個月第五次來到醫院詢問何時有藥，藥房、醫保辦、腫瘤科給出的答復都是沒有這個藥，克唑替尼「莫名其妙地消失不見」了。

遇到這種情況，王先生并非個例。

在「與癌共舞」網絡論壇的一份調查中顯示，截止到 2018 年 12 月 16 日，504 個癌癥患者中，有 54.9% 的患者表示買不到醫保抗癌藥，甚至有 53.4% 的患者透露，醫院已經明確表示不進醫保抗癌藥。

與癌共舞調查問卷（經濟半小時截圖）

其實，靶向藥在進入醫保后醫院「斷貨」并非先例。

還記得《我不是藥神》電影里那個光明的結局嗎？格列寧進醫保了，春天終于來了，影院里的觀眾一片鼓舞歡欣，可當時患有乳腺癌的麗麗卻沒有太大的感觸。

后來她想明白了：「這只是另一個難題的開始，而且歷程將比電影更曲折。」

從 2015 年開始，浙江、江蘇、廣東、上海等各省市相繼將格列衛納入大病醫保目錄（廣東衛視截圖）

之所以這么說，原因出在乳腺癌靶向藥物赫賽汀上。從 2017 年 7 月赫賽汀被納入國家醫保目錄乙類范圍后，全國多地陸續出現短缺，直至電影上映前幾個月一直缺貨。

更讓人心急的是，這個被稱為 HER2 陽性乳腺癌患者的「救命藥」還沒有同類的可替代藥品，沒藥的每一天，都是將患者往懸崖上推。

在廣州治療的麗麗事后回憶，這股「缺貨潮」是從 2018 年3月開始的。

「病友群中首先有人反映醫院發布公告，說因廠家供貨不足，赫賽汀暫時停用，我馬上向主治醫生打聽消息，給的答復是實在買不到，敬請諒解。」麗麗說道。

雖然醫院表示 3 月 5 日將恢復用藥，但 3 月 27 日又再次宣布缺藥，直到 4 月 8 日才發公告恢復用藥，可好景不長，沒過幾天，又再缺藥。

有網友在旅行網站上發帖，計劃從印度帶赫賽汀回國（網絡截圖）

有時來幾支，有時幾十支，但都是一到貨立馬被搶光，有的患者原本每隔 21 天要注射一次，結果等了兩個月都還沒等到藥，「我跑遍廣西、廣東各大醫院，都是一針難求，其實納入醫保后，赫賽汀就很難用上了」麗麗坦言，因為沒貨下一步化療的時間還得往后移。

一些急于靠靶向藥物續命的患者不得不輾轉在多個醫院與藥房尋藥，而由于醫保政策的銜接問題，即便能買到藥，在用醫保報銷時又面臨重重障礙。

「一片、兩片、三片……」西安的李先生小心翼翼地打開藥瓶，瞇著眼睛來回細心地數著瓶中剩下的藥量，這里面裝著的是他的靶向藥奧希替尼，一片 510 元，一個月的藥量需要花費 15300 元。

每一片藥都極其珍貴，好在從 18 年 11 月 30 日起，陜西省人社廳下發通知，將奧希替尼等 17 種抗癌藥納入陜西省醫保支付范圍，用藥患者可按特殊藥品申報流程在指定醫院申請用藥資格，申請獲批后，可根據處方在定點醫院和定點藥店實時結算，范圍內醫保報銷比例為 70%。

如果按照 70% 的比例報銷，一個月就能省下 10710 元，李先生 12 月 3 日一大早就去自己的定點醫院交大二附院醫保科申請報銷，可工作人員卻告訴他，流程沒有下來，無法報銷，什么時候下來還不清楚。

看著僅剩下的幾片藥，無奈之下只能自費又買了一盒全價藥。他決定過幾天再去醫院藥房問問，每天 510 元的藥費，如果不能報銷，實在吃不消。

據悉，除了醫保報銷流程未能按時落地執行外，全國各地醫保報銷還設置了不少苛刻條件：

農村合作醫療只有住院才能報銷。職工和居民醫保可以門診開藥報銷；

地方政策，一代藥用過醫保報銷，二代藥就不再享受報銷；

本地醫保規定，非醫院藥物無法報銷；

醫生說靶向藥必須在放化療無效后才能報銷；不住院就都不給報等等。

大部分癌癥患者尚未意識到的問題是，一旦抗癌藥進入國家醫保后，慈善機構的援助項目或將停止。

據 39 深呼吸不完全統計，兩輪醫保中加入的 35 種抗腫瘤藥物中，此前有 22 種藥品有各種贈藥的項目，而在進入醫保目錄后，都陸續停止了除低保患者外的新患者申請。

中華慈善總會易瑞沙慈善援助項目的調整通知（中華慈善總會網站截圖）

進得了醫保，卻進不了醫院？

「一粒上千，一盒上萬」的抗腫瘤藥物在進入醫保后，卻無法在醫院購買？對此 39 深呼吸詢問了多位行業內人士，得到的答復是：上述情況確實存在。

究其原因，有三個方面。

第一個就是醫保控費。

國家對醫保的投入總額是有限的，雖然腫瘤是嚴重威脅居民健康的疾病，但也不能無限地擴大抗腫瘤藥物的占據份額。在 2017 年發布的《中國腫瘤患者服務升級研究報告》中顯示，部分高價藥物進入醫保后，明顯受到醫保總額控費的壓力，需要在處方上進行限制。

簡單理解，以我國城鄉居民醫保人均籌資標準每年最低 520 元為例，一個抗癌藥進入醫保后，一個月有一萬多元的用藥量，一年下來十幾萬元，可能相當于兩百多個城鄉居民的資金，自然醫保的資金壓力相當大。

也正是因為如此，北京大學腫瘤醫院消化道腫瘤內科主任醫師張曉東曾在微博里表示反對靶向藥進入醫保，「這會給醫保造成更大的壓力，也會使患者更用不上藥……」

除非政府出資注入醫保資金，或加收個人醫保費用，否則就這么一杯羹，往少數人傾斜是為哪般？

第二個就是藥占比考核上。

什么是藥占比？通俗來講，就是患者在就醫過程中，買藥的費用占總費用的比例。為了破除以藥補醫的頑疾，2017 年國家出臺相關規定，要求試點的城市公立醫院藥占比（不含中藥飲片）總體降到 30% 左右。

統計顯示，公立醫院藥占比逐年下降

（資料圖片）

由于「一刀切」原則，價格高昂的腫瘤靶向藥物也被納入了考核范疇，最后導致醫院「一開藥就超標」。

廣州市某醫院腫瘤科一位醫生向 39 深呼吸訴苦，由于科室專家開了不少抗腫瘤藥物，上個月該科主任醫師月獎金扣剩 18 元，醫生和護士更少，只有 12 元。

這也不難解釋，為什么有的地方要求病人住院才能享受靶向藥物報銷。

還有一個是取消藥品加成。

很早以前國家允許醫院在實際購價的基礎上，順加不超過 15% 的加價率來定價，導致采購價格越高，醫院的藥費收益也就越高，這種情況下，醫院自然愿意購買價格昂貴的腫瘤藥物。

但自從取消藥品加成后，公立醫院的進藥價格是多少就用多少錢售出，高昂的腫瘤藥這時帶來的資金占用和抗體類藥物需要的高成本冷藏技術等，反而成了桎梏，使醫院缺乏動機去引進高價藥。

腫瘤面前，并不能只寄托于醫保

在最新的《中國腫瘤登記年報》中顯示，我國平均每天約有 1 萬人被確診癌癥，相當于每 7 分鐘就有一個人得了癌癥，其中中晚期患者居多，例如肺癌，北京市確診的肺癌患者 80％ 以上都是中晚期，有的臨終前用于治療的花費金額超過 50 萬元，超過其一生的醫療費用。

部分癌癥的治療費用（資料圖片）

實際上，《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄（2017 年版）》納入的抗腫瘤藥物共計達到 160 種，其中西藥 120 種，中成藥 40 種，這兩年又有 35 種抗腫瘤藥物納入了藥品目錄乙類范圍。

從數量上看似乎不少，但對于患者而言，惠及程度并不如意料中那么高。

中山大學肺癌研究所所長龍浩教授向 39 深呼吸表示，少部分最新的化療藥和多數靶向藥還沒有納入醫保，甚至不乏在其它國家應用了多年的藥物，患者一旦要用這些藥物必須要自費，并不便宜。

此外，進口抗癌藥的報銷比例在各地區、各醫院、不同醫保繳費檔次上也是不同的，很多時候 30% 左右的費用是需要患者自己承擔，對于普通的家庭來說依然是個不小的負擔。

種種鮮活的例子都在告訴我們，盡管抗癌藥進入醫保，解決了一些問題，但并非長久之計。

想要緩解這一問題，對個人而言，只有一個大家耳熟能詳卻又因為種種現實原因不那么放在心上的辦法——早發現，早治療，將惡性腫瘤控制或者臨床治愈在早期，讓患者不需要用到應用在中晚期病程的價格高昂的靶向藥。

而在國家層面上，也在試圖進行更多的靈活轉變。

全國政協委員、上海交通大學經濟學家馬進表示，可以實行基本醫保目錄動態調整，保障創新抗癌藥的準入，改變腫瘤治療中以行政控費為主導的現場，甚至積極引入商保和醫保進行對接、合作……

對于那些沒入醫保或者無法承擔高昂藥費的癌癥患者來說，現在依然有些「竅門」可選，例如加入慈善贈藥項目。

有些醫院或研究所會招募患者參加臨床試驗，通常都是最新的藥物或新的治療方案，患者符合條件入組后可以免費用藥和定期檢查，相關項目信息可以關注醫院的公告牌或微信服務號獲取相關信息，也可以咨詢主治醫生；特別困難的家庭，可以考慮向一些有資質的公益基金會求助，資格審核通過后可以獲得一定金額的贊助。

在中國臨床試驗注冊中心輸入「肺癌」，顯示目前共有 514 個臨床試驗正在招募符合條件的志愿者（中國臨床試驗注冊中心）

「這世間只有一種病，是窮病。」

在可怕的疾病面前，希望你不是那個為了給白血病女兒治病而當脫衣舞的媽媽、想聽到兒子叫自己爸爸的老呂、只想活著的鄉下孩子黃毛……（責任編輯：劉昱）

應受訪者要求，文中姓名均為化名

本文首發于微信公眾號 39深呼吸（ID：shenhuxi39）授權丁香園修改發布

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